Antonio Pozo Indiano
El Colegio de
Farmacéuticos de Sevilla y Feder consolidan un congreso de impacto
internacional
El Congreso
Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el principal encuentro nacional sobre estos
graves problemas de salud, celebrará su novena edición en Sevilla del 13 al 15
de febrero. La cita, que organizan el Colegio de Farmacéuticos de
Sevilla, la Fundación Mehuer, y la Federación de Enfermedades Raras (Feder),
nació hace ya 20 años en una farmacia sevillana.
Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y Juan Carrión, presidente de Feder.
Más de 300
expertos en patología de baja incidencia, y afectados, se reunirán en Sevilla, en una cita que permite cada
edición actualizar los conocimientos para avanzar hacia los principales retosen este campo de la salud: el diagnóstico, el
acceso a los tratamientos, y la integración de los afectados. Al encuentro
acudirán, entre otros, Patricia Lacruz Gimeno, directora
general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y
Farmacia; María Jesús Lamas Díaz, directora de la Agencia
Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; Julián Isla Gómez,
miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de laAgencia Europea de
Medicamentos; o Ivo Glynne Gut, director
del Centro Nacional de Análisis Genómico, que hablará
sobre avances en genómica y diagnóstico de las enfermedades raras.
“Aunque se ha avanzado, aún queda mucho por hacer para
lograr el diagnóstico de muchas enfermedades”, explica Manuel
Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, al incidir
en la existencia de un “grupo de pacientes importante que aún carece de
diagnóstico”.
Otra de las grandes dificultades para los afectados por
enfermedades raras y sus familias es la falta de equidad en el acceso a los
tratamientos, que son escasos y tienen un alto coste. Ante esta realidad, el
presidente de los farmacéuticos sevillanos aboga, desde hace años, por “la
creación de un fondo de ámbito estatal para la
financiación de estos tratamientos”, al apuntar que “estas terapias, que son
muy costosas, son hoy financiadas a través de los presupuestos de los
hospitales”. Los medicamentos húerfanos para un solo enfermo afectado por un
problema de baja prevalencia puede alcanzar los 400.000 euros, un coste
excesivo para que lo afronte el presupuesto de un solo hospital.
Las singularidades de los tratamientos para estas
enfermedades desembocan en la falta de equidad. “Lo que
no debe ocurrir es que medicamentos que están autorizados tengan trabas para
ser administrados a los pacientes. En España no hay un acceso equitativo”,
asevera Pérez.
Otro de los frentes abiertos se refiere a la delicada
situación de los enfermos y de sus familias. “Hay que trabajar para que estas
personas tengan reconocida la discapacidad y puedan acceder, sin problemas, a
las ayudas a la dependencia; y avanzar contra la discriminación
en el mundo laboral”, añade. Se estima que en Sevilla capital unas 49.000 personas
están afectadas por enfermedades raras, y 140.000 casos en la provincia. En el
ámbito nacional son más de 3.000.000 los afectados por alguna de las 7.000
enfermedades raras conocidas.
La falta de conocimientos sobre estos severos problemas de
salud conlleva que muchos enfermos desconozcan el nombre de la enfermedad que
sufren. Las dificultades para acceder a pruebas, a los especialistas de
referencia, y a los tratamientos adecuados constituyen aún obstáculos
infranqueables para muchos enfermos. Casi el 43% de los afectados no
dispone de tratamiento, o bien no recibe el adecuado.
Discapacidad
Más del 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes
tienen algún tipo de discapacidad. Uno de cada tres afectados que disponen del
certificado de discapacidad tuvo que esperar más de un año para recibir la
ayuda. Según la OMS, entre el 6 y el 8% de la población padece alguna de las
más de 7.000 enfermedades raras, cifra que se traduce en 140.000 afectados en
la provincia de Sevilla.
Feder aboga por una hoja de ruta para los
CSUR
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras,
Juan Carrión, aboga por crear una “hoja de ruta”, de modo que todos los
especialistas conozcan cómo tienen que derivar a su pacientes a los centros de
referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de enfermedades raras, de modo
que la asistencia sea mucho más ágil. Entre otras prioridades, Carrión destaca la
revisión y puesta en valor del Plan Andaluz de Enfermedades Raras.
NOELIA MÁRQUEZ 31 Enero, 2019
- 11:44h
DIARIO DE
SEVILLA
Crestomatía del
conde yndiano de ballabriga
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